血友病是国家卫健委第一批颁布的121种罕见病之一，社会人群发病率为15-20/10万，一般为男性发病。血友病虽然作为罕见病，发病率较低，但对患者的危害极大，轻微碰撞即出血不止甚至出现自发性出血。血友病目前虽不可治愈，但已有切实有效的方法可预防及治疗。为贯彻和执行国家《2023健康中国目标》，4月门诊部开展“《门诊帮你忙》之揭开玻璃娃娃的神秘面纱”专题科普直播讲座，特邀我院血液内科黎承平主任医师做客直播间为观众答疑解惑。

黎主任长期致力于血液系统疾病的临床诊疗工作，先后于国内外血液中心研修，在白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、红细胞系统、出凝血及血栓疾病方面有着丰富临床经验。黎主任作为中国罕见病联盟血友病工作协作组常委、云南省血友病诊疗中心副主任，在血友病的诊疗方面卓越建树。她用通俗易懂的语言向观众介绍“血友病孩子为什么叫玻璃娃娃？”、“血友病有哪些表现？”、“血友病是如何引起的？”、“血友病如何预防和治疗？”，通过专业内容和科普知识相结合的方式，循序渐进地讲解了血友病的病因、诊断、临床表现及治疗，并强调了预防治疗的重要性。

黎主任结合多年的临床经验和真实案例告诉大家，若儿童出现不明原因的出血或伤口出血不止，应及时至医院检查。当家族中有血友病患者时，在孕前检查时应及时与医生沟通，对胎儿行产前基因诊断。若已诊断为血友病，应尽早、足量、持续行预防治疗来避免出血和关节进一步的损伤。

对观众现场提出的“已经出现关节损伤的血友病时该如何就诊？”、“血友病的随诊复查时间怎么安排”等问题黎主任耐心做出解答。最后，她介绍了我院作为云南省血友病诊疗中心，成立了血友病多学科诊疗组，为全省血友病患者提供诊疗、咨询、康复、护理服务。我院为全省首家凝血因子及抗体全检测的机构，为血友病的诊断工作提供了坚实的基础，血友病多学科诊疗组也为血友病患者提供了绿色通道，当血友病患者急诊就诊时，能第一时间得到及时的诊疗及康复治疗。血友病诊疗中心成立后，先后在云南各地区建立了13个分级诊疗中心，让患者在当地就能得到初始、及时的治疗，当分中心遇到疑难危重的血友病患者时，可及时送至我院诊疗中心进行救治。

通过本期健康讲堂，为有血友病患者的家庭提供了专业的帮助，同时也呼吁身边的人对血友病“玻璃娃娃”多一份关爱和照顾。观众对于“玻璃娃娃”有了基本的认识和了解，学会规范地治疗和预防血友病，用科学的态度面对疾病。