——2013年第25个“世界血友病日”云南活动小结

2013年4月21日，由昆明医科大第一附属医院血液科，云南博爱血友病关爱中心联合主办的第25个“世界血友病日”大型纪念庆祝活动隆重举行。在门诊大楼前的巨大红色彩虹门上“努力完善治疗体系 争取人人享有治疗，关爱血友病”的庆祝纪念主题词格外醒目，应邀的昆明各兄弟医院专家和来自大理、普洱、曲靖、版纳、楚雄等地州的医护人员以及各地的血友病患者及家属180多人早早的就来到会场，还有许多患者坐着轮椅、撑着拐杖甚至还有患者是让家属背扶着赶来参加活动的。整个昆医大附一院宽敞明亮的多功能报告大厅内处处都洋溢着爱和温暖的气息、问候和祝福。

在庆祝活动正式开始前，活动的组织者特意播放了一个10分钟的血友病宣传片，在座的近300名参会者被血友病患者艰难生活处境深感震撼，也被他们的坚强而感动，极大地宣染了会场的氛围。０９时００分，昆医大附一院血液科曾云主任宣布庆祝活动开始，梁红敏副院长为本次活动做了热情洋溢的欢迎词，号召大家积极行动起来，为血友病患者做积极有效的治疗，争取血友病患者美好的明天。紧接着中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任、中国血友病协作组组长杨仁池教授做了关于《 血友病围手术期的处理 》精彩的专题报告。血液科的黎承平主任、运动医学科何川博士、血液科刘青护士长等专家也分别就《血友病凝血因子抑制物》、《血友病性关节炎》、《血友病常见出血的护理》等主题作了专题讲座，整个庆祝活动安排得主题鲜明，紧奏有序，内容丰富，气氛热烈。

　　　我院血液科作为云南省血友病例管理中心和云南血友病诊疗中心,担负着云南省血友病登记、上传、宣教、诊疗、培训等一系列的工作，两年来在省卫生厅高度重视、医院领导的大力支持下，在全科医护人员共同努力下，我们在开展对血友病的登记、宣传、防治、培训和关爱工作等方面取得了很大的进步，但按照人均血友病患病率5～10/10万估算，云南省的血友病人数大约有2000-4500人左右，而目前到我中心登记在册的还不到300人；况且其中绝大部分人因贫无法治疗、因病致残、因病致贫，他们的健康，甚至生存现状都不容乐观，我们所面临的任务还相当艰巨，努力完善治疗体系争取人人享有治疗，任重而道远。

令人欣喜的是，在推动血友病诊疗工作中进步的活动中，云南博爱血友病关爱中心作为全国第二家得到民政合法注册的病人组织，得到了上海(联劝)公益事业发展基金会的大力支持，积极地策划并开展了“寻爱——云南偏远地区儿童血友病患者状况调查”公益项目，在庆祝活动的当天上午，该项目正式启动，以昆明医科大学红十字会、云南师范大学商学院为主等院校的一批充满爱心的大学生志愿者接受了与会专家颁发的志愿者聘书，正式加入了“寻爱”的行列，共同努力探寻那些身处深山还未知的儿童患者，为他们及时确诊并获得诊疗和救助提供热心帮助。

随着国家和各地相继针对血友病诊疗服务方面出台了一系列政策，2012年8月，云南省人力资源和社会保障厅发布了《关于完善城镇居民医疗保险门诊统筹的通知》，对血友病的门诊治疗进行了完善；紧接着国家卫计委办公厅于2012年12月专门发布了《关于做好血友病医疗服务工作的通知》；今年1月1日起，昆明城乡医保合并，改善了原新农合参保人员的诊疗环境。相信的在国家政策的指导和医院领导的大力支持下，在全体医护人员、社会各界力量的不断努力下，妥善地处理好“血友病患者有药用”，血友病在诊治过程中“药占比”和“单病种上限”以及抑制物检查、血友病常规手术未开展、血友病还没有完全实现“特”病“特”治等有待解决的问题，我们坚信最终一定会达到“完善治疗体系 人人享有治疗”这个目标的。同时，我们衷心祝愿云南血友病患者的明天越来越好！

活动现场

梁副院长致欢迎辞