2021年4月17日是第33届世界血友病日，100余名血友病患者及家属从全省各地在昆明医科大学第一附属医院多媒体报告厅齐聚一堂，参加云南省血友病诊疗中心暨昆明医科大学第一附属医院血液科举办的世界血友病日公益活动，今年活动的主题是“适应变化，后疫情时代下，让关爱持续”，旨在让更多人了解血友病标准治疗的收益，希望他们在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下像正常人一样工作生活。

血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，因机体缺乏凝血因子VIII或IX，导致凝血功能障碍，出现出血症状，以轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血为特征。我省血友病的社会人群发病率约为2.73/10万，患者受一点点外伤都会血流不止，被称为“玻璃人”，极大地影响正常的工作和生活。昆医附一院血液科曾云教授以及省内多家医疗机构的专家共同参与此次公益活动，讲解了我省血友病的现状、血友病的诊断、治疗、康复、关节手术、护理等方面的情况，并现场为血友病患者和家长进行了答疑解惑，血友病患者分享了治疗和自我管理经验。

 

昆明医科大学第一附属医院血液科 曾云主任-云南省血友病现状

昆明医科大学第一附属医院血液科是云南省最早的血友病管理中心，是云南省卫健委授予的唯一一家云南省血友病信息管理中心和云南省血友病诊疗中心。主要承担全省血友病患者的登记治疗管理、凝血因子用量统计，以及为医保和政府部门制定相关政策提供决策依据，目前已登记超600余名血友病患者。中心成立以来，致力于提升全省血友病患者的管理水平，改进血友病的医保政策，在血友病患者及家属中基本普及了血友病知识及医保政策，引起了政府及社会对血友病更多的关注及政策倾斜。

 

昆明医科大学第一附属医院血液科 黎承平主任 探寻中国特色的血友病标准治疗

 

昆明医科大学第二附属医院血液科 周泽平主任-正常认识抑制物

 

昆明市儿童医院血液科 田新主任-解读最新版儿童血友病诊疗规范

 

昆明医科大学第一附属医院康复科 丁桃主任-血友病患者的康复理疗

丁桃主任为患者答疑

 

昆明医科大学第一附属医院运动医学科 何川副教授介绍血友病的骨科手术治疗

 

云南省博爱中心 常显敬会长-2020年工作汇报

 

昆明医科大学第一附属医院血液科 血友病护理团队

 

我们相信随着血友病患者良好的自我管理，政府及社会对血友病更多的关注，血友病诊疗的不断进展，血友病患者也能像正常人一样工作和生活。因为我们相信“我们在一起就会了不起”！