天气虽冷，但凛冽的寒风吹不灭我们的热情之火，动摇不了我们的决心。

在2017年第十个国际罕见病日到来之际，罕见病关爱公益组织“CMT关爱之家”与昆明医科大学第一附属医院神经内科共同举办“罕见病——腓骨肌萎缩症(CMT)”宣传活动。

当天下午昆明突然降温，但医护人员和志愿者们在凛冽的寒风坚持为广大群众进行科普知识宣传，在3小时的活动中共为50余名患者及家属进行了义诊咨询，发放相关宣传资料200余份，普及了罕见病知识，唤起社会对罕见病的关注，引起了强烈的反响。

昆明医科大学第一附属医院神经内科主任陈涛教授介绍，CMT作为一种不为普通大众知晓的罕见病，又称为遗传性运动感觉神经病，是一种遗传性周围神经病，发病率约为1/2500，临床主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍，多在青春期隐袭起病，男性多见且症状较重。发病初期双足无力，活动不灵，麻木，腓骨肌开始萎缩，后逐渐扩展至整个小腿肌肉，最后累及大腿下1/3肌肉，但其上部完全正常，形成“鹤腿”或倒立的酒瓶样畸形，因足背屈无力常呈马蹄内翻畸形。自然病程多为缓慢进展，一般不影响生命。腓骨肌萎缩症的药物治疗目前尚无特效，其主要为对症处理。可选用神经营养代谢药，如B族维生素、维生素E、胞磷胆碱、ATP、辅酶A以及神经生长因子等药物，促进神经功能的改善。有足下垂或马蹄内翻畸形者可作矫形手术或穿矫形鞋，并进行肢体的功能训练。注意肢体保暖和避免过重的体力劳动。

昆明医科大学第一附属医院神经内科友情提醒您：当你身边的青少年出现双下肢无力萎缩伴有麻木等情况，要到神经专科就诊，通过肌电图、肌肉活检、遗传学检查等明确诊断。

昆医附一院神经内科医生团队向前来咨询的患者介绍CMT并解答其病情。

活动现场

爱助社区志愿者团队积极参与，现场发放宣传手册

昆医附一院神经内科医护团队和关爱之家自愿者组织

CMT关爱之家致力于服务腓骨肌萎缩症患者及家属，互助交流，科普医护知识，提高患者的生存质量。CMT关爱之家感谢一直以来关心支持帮助CMT病友的各界朋友，希望有更多的朋友加入。继续关心支持帮助CMT病友，您们小小的举动，将是病友们最大精神支柱，不要因“罕见”而被忽视，罕见病不仅是医学问题，更是社会问题。

昆明医科大学第一附属医院神经内科作为云南省医学重点专科，拥有省内一流设备、先进技术和众多专家，愿竭诚为患者提供优质的医疗服务，我们呼吁全社会共同关注罕见病，关爱CMT！